'Steeds moet ik met kleine stukjes afscheid nemen'

OSS | Een Oss' gezin staat dinsdag 4 april om 21.30 uur centraal in het RTL 4-programma Voor Ik Het Vergeet. Maarten (33) kreeg in 2015 de diagnose Frontotemporale Dementie (FTD) en woont sinds twee jaar in verpleeghuis Vivent Mariaoord in Rosmalen. Naast Maarten komen zijn 30-jarige vrouw Sandy en 4-jarige dochter Eva aan bod. "Het programma geeft goed aan wat een ziekte met mensen doet."

Sandy leerde haar man in 2005 kennen. In 2012 trouwden ze, een jaar later werd dochter Eva geboren. "De ziekte heeft zich in de kinderjaren van Maarten ontwikkeld. Vanaf het moment dat ik hem ken, is het al achteruit gegaan. Hij is van 'normaal' werken naar begeleid werken gegaan en hij vergat ook steeds meer dingen. Als er thuis om cola werd gevraagd, pakte ik alvast snel de fles omdat hij anders niet meer wist wat cola was. De klachten werden toen op andere dingen gegooid, zoals een burn-out. Hij leverde echter steeds meer in, maar ik wist ook niet wat er aan de hand was. Toen we gingen trouwen, dacht ik dat het door de stress kwam en toen we gingen verhuizen, dacht ik dat het door die druk kwam. Na de geboorte van Eva ging het snel achteruit." In 2015 kreeg Maarten de diagnose FTD, maar zelf besefte hij dat al niet meer. "We moesten hem al eerder laten opnemen omdat het thuis niet meer ging. Voor andere mensen kwam dat over als een schok en zorgde het voor onbegrip. Voor de buitenwacht kon hij namelijk helder overkomen, maar dat was altijd maar van korte duur. Thuis ging het erg slecht en we konden niet anders. Na de diagnose kregen we wel veel begrip van mensen."

Bekendheid
De crew van het televisieprogramma kwam bij het Osse gezin terecht via het verpleeghuis. Sandy vroeg wel eerst om bedenktijd. "Vroeger zou ik nog niet eens de deur open hebben gedaan als ze met een cheque van 1 miljoen euro voor de deur stonden, maar ik besloot nu akkoord te gaan. De reden is dat ik meer bekendheid voor deze ziekte wil vragen. Dat andere mensen niet hetzelfde pad als ons bewandelen en eerder aan de bel trekken. Wij hebben veel van Maarten gevraagd en dat is achteraf helemaal niet goed voor hem geweest. Minder overprikkeling zorgt voor een vertraging van de ziekte. Anderzijds doe ik het voor onze dochter, de broer van Maarten en de rest van de familie. Laten we hopen dat er in de toekomst een medicijn komt voor deze erfelijke vorm." Een cameraploeg volgde het gezin een jaar lang. "In het begin van de opnames ging het nog redelijk met Maarten, al kon hij bijvoorbeeld niet meer praten. Het ging echter snel minder. Ik heb de opnames gezien en het is mooi geworden. Het geeft goed aan wat het met iemand doet en wat er gebeurt. En vooral hoe snel het gaat." Sandy bezoekt twee keer per week haar man in Rosmalen. "Dat was vaker, maar door de stress heb ik lichamelijke klachten gekregen. Ik werk 28 uur per week in de zorg en ik voed onze dochter op. Samen hebben we onze weg gevonden. Maarten heeft het goed in Rosmalen en zit daar op zijn plek. Hij herkent ons niet meer en samen praten kan niet meer. Dat doet veel pijn. Steeds moet ik met kleine stukjes afscheid nemen."