Den Bosch geeft gul bij benefietvoorstelling voor ongeneeslijke spierziekte
DEN BOSCH | Op vrijdagavond 10 juni vond in de Verkadefabriek de eerste benefietvoorstelling voor spierziekte FSHD plaats door de winnaars van Cameretten. De drie finalisten van Cameretten 2021 speelden zo ruim 20.000 euro bij elkaar. Dit geld wordt ingezet om onderzoek mogelijk te maken die een oplossing of behandeling voor de spierziekte `Facio Scapulo Humerale Dystrofie (FSHD) dichterbij brengt.
Het is de primeur in de samenwerking waarbij Cameretten en de FSHD Stichting jaarlijks de handen ineenslaan om een behandeling en oplossing voor de spierziekte dichterbij te brengen. FSHD is een spierziekte waarbij door een genetisch defect je spieren ‘oplossen’. Vaak begint de ziekte met de gezichtsspieren. Het is dan onder andere moeilijk om te praten, eten, je oogleden te sluiten of openen én om de lach te tonen. Tot nu toe is er nog geen behandeling mogelijk.
Stalmeester van de avond was cabaretier en ambassadeur van de stichting Ronald Snijders, die vroeger zelf ook mee heeft gedaan aan Cameretten. Snijders was in 2017 onbewust hoofdrolspeler in ‘a comedian’s worst nightmare’ waarbij het publiek geen enkele reactie gaf op zijn grappen. Zo ondervond Snijders aan den lijve hoe het voelt als je mimiek niet begrepen wordt. Reden voor Snijders om direct ambassadeur te worden van de stichting. Eerder (2017) haalde hij met de benefietvoorstelling ‘Het Lachspierbal’ in Carré ruim 100.000 euro op voor onderzoek naar zwakte van de gezichtspieren.
Cameretten en de FSHD Stichting slaan de handen ineen in de overtuiging dat onderzoek een doorbraak kan betekenen voor deze slopende ziekte. In Nederland lijden ongeveer 3000 mensen aan FSHD, wereldwijd zo'n 850.000 mensen. Cameretten is Nederlands oudste cabaretfestival, waarbij drie finalisten traditiegetrouw samen op tournee gaan met hun programma langs meer dan 60 steden in Nederland.
De FSHD Stichting bestaat deze maand 25 jaar en heeft in die tijd een grote rol gespeeld in het financieren van onderzoek waarmee grote doorbraken in de zoektocht naar een behandeling voor FSHD zijn gevonden. Daarmee zijn we er echter nog niet, maar een oplossing komt wel een steeds een stukje dichterbij. Om tot een behandeling te komen, blijft verder onderzoek nodig. Kijk voor meer informatie over FSHD en de FSHD Stichting op de website: FSHD.nl.