Logo kliknieuws.nl/bosscheomroep
<p>Jarka van Dijk zet zich in voor Stichting Metakids en organiseert een muzikale middag in De Kentering in Rosmalen.</p>

Jarka van Dijk zet zich in voor Stichting Metakids en organiseert een muzikale middag in De Kentering in Rosmalen.

(Foto: Wendy van Lijssel)

Muzikaal topevent in De Kentering in Rosmalen voor Metakids

  •   keer gelezen   Human Interest

ROSMALEN | John de Bever, William Burg, Henk Bernard, Charelle, Frank van Etten, Jaman, William Sluijter en Hans Soomers. Zij staan allemaal te trappelen om er op zondag 26 september vanaf 14.00 uur tot 20.00 uur met iedereen een gezellige Hollandse middag/avond van te maken. De opbrengst van het event als ook de garderobe, een tombola met schitterende prijzen en een fors gedeelte van de consumptieprijs gaat naar Stichting Metakids die onderzoek doen naar behandeling en/of medicijnen voor kinderen met een metabole ziekte. 

Hugo leek een gezonde baby tot hij 11 maanden oud tot hij zomaar uit het niets ziek werd en na twee weken op 19 februari van dit jaar overleed. Hij bleek het syndroom van Alpers te hebben. Een ernstige aangeboren stofwisselingsziekte waarbij belangrijke organen zoals de hersenen, spieren en lever een tekort aan energie hebben, waardoor kinderen in toenemende mate ernstige problemen krijgen zoals epilepsie, spierzwakte en evenwichtsproblemen. Het betreft in deze een metabole ziekte ook wel stofwisselingsziekte genoemd. Onbehandelbaar en dodelijk. Het staat op nummer drie qua kindersterfte.

Donderslag bij heldere hemel

Er zijn ruim 1300 metabole ziekten. Omdat er zoveel ziektes onder vallen is het toch een redelijk onbekende kreet. Het is Iets waar Jarka van Dijk uit Maliskamp graag iets aan wil doen. Hugo was haar neefje. Zijn ziekte en overlijden kwam als een donderslag bij heldere hemel. “Hugo was een heerlijk kindje en tot die vreselijke dag was of leek er niets aan de hand. Zijn moeder Renée was op dat moment 37 weken zwanger van dochter Charlie. Zij werd op 22 maart geboren. Een kind met een metabole ziekte krijgt doorgaans van beide ouders een afwijkend gen met kleine foutjes. De ouders zijn zelf niet ziek en zich er niet van bewust drager te zijn. Omdat Hugo eraan overleed, werd na haar geboorte ook bij Charlie onderzoek gedaan. Tot ontsteltenis van iedereen krijgt Charlie dezelfde diagnose als haar broertje Hugo”, vertelt Jarka. 

Noodzaak onderzoek

Veel kinderen met een metabole ziekte halen hun eerste verjaardag niet. Toch zijn metabole ziekten en de impact die ze hebben bij de meeste mensen onbekend. Dat was bij mij ook zo”, aldus Jarka eerlijk. Zij besloot zich te verdiepen en in actie te komen voor Stichting Metakids. Zij zamelen geld in om onderzoek te doen naar behandeling van metabole ziekten zodat er geen kind meer aan hoeft te overlijden. Volgens de site www.metakids.nl leidt voldoende kwalitatief onderzoek ertoe dat vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar zijn. Daarmee biedt het kinderen kwaliteit van leven en hoop op de toekomst. Iets waar Jarka zich helemaal in kan vinden en zich al maanden sterk voor maakt. Want hoewel ze Hugo er niet mee terug kan halen, wil ze wel graag iets doen. Samen met ouders Tom en Renéé is er de actiepagina https://www.actievoormetakids.nl/actie/charlies-cookies. Laatstgenoemde lekkernij werd met hulp van vriend Mark die bakker is, enige tijd gebakken en verkocht. Samen met donaties werd daar al een mooi bedrag mee ingezameld.

Hollandse middag/avond

Iets wat Jarka graag nog een boost geeft met de Hollandse middag/avond op zondag 26 september. Niemand minder dan John de Bever, William Burg, Henk Bernard, Charelle, Frank van Etten, Jaman, William Sluijter en Hans Soomers maken er vanaf 14.00 uur hun opwachting. Zij gaan er met iedereen een knalfeest van maken. Naast muzikaal vertier is er met hulp van lokale en regionale ondernemers een prachtige prijzenpot samengesteld voor een loterij. Het geld van de garderobe, maar ook een gedeelte van de consumptieprijs en de verdere opbrengst is bestemd voor Metakids. 

Kaartverkoop

Kaartjes kosten 25 euro per stuk en zijn in de voorverkoop verkrijgbaar bij De Kentering, cafetaria De Smulbeer, Café/zaal D’n  Beer en bij Jarka via byjarka@hotmail.com. Rechtstreeks doneren kan via de genoemde actiepagina.

Meer berichten