'Graag meer begrip voor de ziekte Alzheimer'

RIJKEVOORT | De moeder van Susan Willems krijgt op jonge leeftijd de diagnose Alzheimer. Om haar drie zoons, toen basisschoolleeftijd, uit te leggen wat er met hun oma aan de hand is, maakt ze tekeningen. Deze zijn bijeengebracht in het onlangs verschenen boekje 'Het huis in je hoofd'.

Susan Willems weet het nog precies; het moment dat ze zich bewust realiseerde dat haar moeder Alzheimer had. "Ik wist het al, maar toen ik meerdere malen aan de telefoniste van de NS - die bleef aandringen dat mijn moeder nooit meer zo'n goedkoop abonnement kon afsluiten - moest uitleggen dat mijn moeder Alzheimer had en ze daardoor haar treinabonnement niet meer kon gebruiken, besefte ik het me. Dat sloeg in als een bom."

Tekeningen
De moeder van Susan is jong als bij haar Alzheimer wordt vastgesteld. "Mijn moeder was halverwege de vijftig toen de eerste verschijnselen zich voordeden. De diagnose werd pas jaren later gesteld. Vooral de laatste periode van haar leven ging het vlug. Ze was heel onrustig en zat in een rolstoel. Was niet eens een schaduw meer van de vrouw die ze ooit was." Susan gaat op zoek naar een boekje voor haar kinderen om uit te leggen wat er aan de hand is. Waarom oma 'raar' doet. "Ik kon er wel een paar vinden. Alleen werd er in geen een uitgelegd wat Alzheimer is." Ze besluit daarom zelf tekeningen te maken om de ziekte te duiden aan haar jongens, destijds basisschoolleeftijd. "Ik vond het belangrijk dat mijn kinderen graag naar hun oma bleven gaan, zoals voor de ziekte. Merkte dat mijn moeder het prettig vond als haar kleinkinderen langskwamen." De moeder van Susan overlijdt op 23 december 2016. Ze is pas 66 jaar.

Het huis in je hoofd
Begin dit jaar slaat Susan de handen ineen met vormgever Judith Gerrits om het boekje 'Het huis in je hoofd' uit te brengen. Aan de hand van tekeningen, die ze toentertijd voor haar zonen maakte, wordt in begrijpelijke taal uitgelegd wat Alzheimer is en wat de ziekte met iemand doet. Het verhaal begint met 'stuur', verantwoordelijk voor het aansturen van de hersens. Ook wel het huis. Daarin wordt stuur bijgestaan door onder meer oog, neus en mond. Samen zorgen ze ervoor dat het brein goed werkt. "Via draadjes worden ze met elkaar verbonden", legt Susan uit. "Als deze niet kunnen worden schoongehouden ontstaan er problemen."

Begrip
De Rijkevoortse heeft het boekje niet alleen gemaakt om duidelijk te maken wat Alzheimer is. Eveneens om er begrip voor te krijgen. Susan merkt dat veel mensen niets tot weinig weten van deze progressieve ziekte. "Het tast niet alleen het geheugen aan, je verliest de controle over alles. De oriëntatie wordt slechter, het gedrag verandert en de motoriek gaat achteruit. Het is een heel aftakelingsproces", vertelt Susan. "Doordat niet iedereen snapt wat het is, is er niet altijd begrip voor een persoon met Alzheimer."

Ook een mens
De eerste honderd uitgaves van het 'Het huis in je hoofd' zijn bijna op. Een tweede druk is in de maak. "Mijn moeder zei soms: 'Ik ben verschrikkelijk'. Dan zei ik tegen haar dat de ziekte verschrikkelijk is. Graag zou ik het boekje landelijk onder de aandacht brengen om het begrip voor de ziekte te vergroten. Zodat mensen inzien dat achter de ziekte een persoon schuilgaat die ook als mens gezien wil worden."

'Het huis in je hoofd' kost 13,95 euro en is verkrijgbaar bij Van Dinter Media in Boxmeer, Spar Kuijpers in Rijkevoort en via www.hethuisinjehoofd.nl. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Alzheimer Nederland.