'Ik zal altijd blijven lachen'

BOXMEER | "Ik ben eigenlijk een soort magneet voor zeldzame aandoeningen", zegt de Boxmeerse Anne van Dijk half lachend. Zij heeft een instabiele nek en een verzakking van de kleine hersenen. Haar enige redmiddel is een specialist in Barcelona. Daarvoor is 130.000 euro nodig. De crowdfunding is al goed op weg, maar we zijn er nog niet. Help jij ook?

Wil je wat over jezelf vertellen?
"Ik ben Anne van Dijk, 39 jaar en getrouwd met Stijn. Helaas hebben wij geen kinderen kunnen krijgen. We hebben adoptie nog geprobeerd. We waren 7,5 jaar bezig, ons kindje was in zicht, maar het adoptiebureau stopte abrupt met alle werkzaamheden waardoor onze droom en heel veel geld verloren ging. Daar ben ik lang verdrietig om geweest. Nu denk ik dat alles misschien een reden heeft gehad."
"Op mijn 24ste ben ik cum laude afgestudeerd op het HBO SPH. In 2007 ben ik bij een justitiële jeugdinrichting gaan werken, waar ik twaalf jaar heb gewerkt. Toen ik ziek werd ben ik communicatie-adviseur geworden, waarbij ik door heel Nederland reisde en elke week in hotels verbleef. Dat was me te zwaar."
"Ook heb ik veel vrijwilligerswerk gedaan. Ik heb altijd bij een dierenvoedselbank geholpen en ik hoop dat ooit weer te kunnen. Ook speelde ik Annie tijdens Sinterklaas in Boxmeer. Ik werd weleens de Dieuwertje Blok van Boxmeer genoemd. In het begin wilde ik Annie helemaal niet spelen, maar nu mis ik haar en alle kinderen misschien nog wel het meest."

Kun je wat vertellen over je ziekte? 
"Ik heb veel meegemaakt en bevindt me al jaren in de medische wereld. Jarenlang heb ik gejaagd naar een diagnose, maar artsen vertelden mij dat het tussen mijn oren zat. Daar werd ik erg onzeker van, maar ik gaf niet op. Het blijkt dat ik zeer waarschijnlijk een vorm van het Ehlers-Danlos Syndroom heb. Dat is een zeldzame genetische aandoening met afwijkingen aan het bindweefsel. Bindweefsel zit in je hele lichaam en mijn hele lichaam merkt dit dan ook. Mijn polsen en enkels verzwik ik vaak en mijn maag, darmen en blaas werken niet meer goed, waardoor ik sondevoeding krijg en een katheter heb."
"Voor mijn diagnose was ik met de huisarts in gesprek over euthanasie. Ik had in korte tijd zoveel ingeleverd. Ik moest veel overgeven en vijf keer per dag viel ik flauw. Zo wilde ik de rest van mijn leven niet doorbrengen. Ik had bijna een jaar gebruikt om familie en vrienden mee te nemen in mijn euthanasieplannen. Lijden ligt altijd onder de liefde voor mij en ik zal altijd blijven lachen, want wat heb je nog zonder humor?"
"Uiteindelijk ben ik door een dokter in Spanje gediagnosticeerd met CCI en AAI, wat in Nederland (nog) niet erkend is. Dat houdt in dat ik een instabiele nek heb. Ook is er een verzakking van mijn kleine hersenen ontstaan. Het hebben van een diagnose gaf mij weer hoop."

Nu heb je een levensreddende operatie in Barcelona nodig?
"Ja. Mijn nekwervels zijn instabiel en kunnen verschuiven. Zo worden zenuwbanen bekneld. Er is sprake van hersenstamcompressie, wat betekent dat er geregeld kleine stootjes in mijn hersenstam prikken, waardoor mijn zenuwstelsel ontregeld raakt. Als daar nooit iets aan wordt gedaan, dan zal steeds meer uitvallen. Het gaat om een erg gevaarlijke operatie, maar het is echt mijn laatste redmiddel. Er zijn geen andere mogelijkheden."
"Tijdens de operatie krijg ik een lange fusie waarbij mijn schedel aan de bovenste twee wervels wordt vastgemaakt, bovenaan met schroeven en onder met donorbot. Ik zal met mijn nek dan niet meer naar boven, beneden, links of rechts kunnen draaien."
"Het duurt echter een jaar of twee voordat de wervels aan elkaar vastgegroeid zijn en dat zou wat problemen met zich mee kunnen brengen. Tijdens een scan in november bleek namelijk ook nog eens dat ik schildklierkanker heb. Ze hebben in mei toen de helft van mijn schildklier verwijderd. Op het moment heb ik geen uitzaaiingen, maar een preventieve behandeling is niet haalbaar voor mij. Mocht ik vlak na de nekoperatie een uitzaaiing krijgen, dan zou de andere helft van mijn schildklier eruit moeten en dat kan dan niet omdat ik dan niet in het halsgebied geopereerd mag worden. Voor die schildklieroperatie moet mijn nek namelijk wat gekanteld worden en dat kan de lange fusie ontwrichten. Om het risico op uitzaaiingen zoveel mogelijk te vermijden is het dan ook belangrijk om de nekoperatie zo snel mogelijk te krijgen, maar dat is corona-afhankelijk. Hopelijk kan ik in oktober of november naar Spanje, maar ze durven nog geen datum te geven."

Hoe zou jouw toekomst er na de nekoperatie uitzien?
"Ik ben blij dat je die vraag stelt. Ik hoop weer normaal te kunnen slapen, waardoor ik weer uitgerust wakker zal worden. Ook hoop ik niet meer afhankelijk te zijn van sondevoeding en weer een keer naar een restaurant te kunnen. Ik zou graag onze hond Ties uitlaten, zelf boodschappen kunnen doen of gewoon even het dorp in om te winkelen. Het zijn juist de kleine dingen die ik nu mis. De katheter zal wel blijven en ik zal waarschijnlijk in een rolstoel zitten, maar dat maakt me niet zoveel uit. Ik had altijd een heel groot sociaal netwerk en stond midden in het leven. Ik zou graag weer met kinderen van familie of vrienden een ijsje gaan eten of een logeerpartijtje houden. De operatie zal mij veertig tot vijftig procent meer levenskwaliteit bieden. Dat is een flinke verbetering. In plaats van een hele dag zal ik dan bijvoorbeeld maar een halve dag op bed liggen. Bovendien wordt de progressie van het uitvallen gestopt en zal ik neurologisch niet meer wegvallen."

Je bent een crowdfunding gestart om 130.000 euro voor de operatie op te halen en hieruit zijn veel initiatieven ontstaan. Kun je daar wat over vertellen? 
"Dat ontroert me echt enorm. Er wordt zo veel moois georganiseerd. Echt bizar dat dat allemaal voor mij is. De fijne mensen van de Sintclub hebben engel armbandjes gemaakt voor 2,50 euro per stuk. Zij hebben er zo'n 600 verkocht, als het er niet meer zijn. Dat zijn ze helemaal uit zichzelf gaan doen. Ook de afdeling zorg en welzijn bij het Merletcollege in Cuijk is begonnen met het maken en verkopen van sieraden. Soos Plock in Volkel is van familie en zij organiseren twee benefit avonden. Mijn oom en tante organiseren een golftoernooi in Best met een loterij, veiling en diner. We hebben in vier weken al meer dan 90.000 euro opgehaald. Dan zie je hoe verbroederend Boxmeer en omgeving is. Dit had ik niet durven denken; niet in deze mate. Je hoopt natuurlijk wel."

Stijn, ook jouw leven is drastisch veranderd. Hoe ga jij hiermee om?
"Het heeft lang geduurd voor ik mezelf mantelzorger heb kunnen noemen. Anne helpen leek mij heel logisch; het is immers toch je vrouw. Soms heb ik het er wel moeilijk mee. Ik heb met mijn broer een bedrijf en voor mijn gevoel geef ik dat niet genoeg aandacht, maar alles loopt wel prima. Ik heb mezelf moeten aanpassen. Het zijn bizarre dingen die je moet doen. Mijn leven is nu werk, zorg en crowdfunden; geen biertjes meer in de kroeg."

"In het begin raakte ik nog wel eens in paniek. Dat heb ik nu niet meer. Het is wel zwaar om te zien dat iemand die je liefhebt zoveel pijn heeft en je kunt niks doen. Er is niets ergers dan dat. Niet dat Anne altijd laat zien in hoeveel pijn ze werkelijk is. Ze is een echte bikkel."

Wil jij doneren, meer informatie of Anne's blog lezen, ga dan naar www.annesfightforlife.nl.