Crowdfundactie om MS van Niki van Eenbergen stop te zetten

Niki van Eenbergen (37) uit Boxmeer heeft al sinds zijn 23e Multiple sclerose (MS). Nu wil hij de ongeneeslijke ziekte stopzetten door middel van stamceltransplantatie in India.

''Ik heb eigenlijk al heel lang MS, al vanaf 2003. Net na mijn studeren kwam ik erachter dat ik het had. Aanvankelijk begon het met een milde vorm en dat ging al die tijd eigenlijk goed. Het eerste jaar en ook de tien jaar die daarop volgden. Het bracht wel beperkingen met zich mee, je merkt dat je toch wat sneller moe wordt. Af en toe kreeg ik een terugval. Het gaat tijdens zo'n terugval slechter met je, in de hoop dat je daarna weer opkrabbelt. Het is pas sinds eind 2015 dat het echt slechter ging. Eind vorig jaar heb ik een flinke terugval gehad, daardoor kwam ik drie maanden thuis te zitten. Ik kon toen niet zo veel meer. Mijn energie was helemaal weg. Ik had hele stijve benen, tintelingen in mijn armen en neus, dat voelt heel erg raar. Daar heb ik nu nog steeds last van. Ik kan nog redelijk lang lopen, ik moet alleen niet te lang stil staan, dat is te zwaar. Begin dit jaar ben ik weer begonnen met werken gelukkig. Langzaamaan een uurtje per dag. Dat ging eigenlijk goed, tot het een tijd terug weer een stuk slechter met me ging.''
''Ik heb de Relapsing Remitting vorm. Dat wil zeggen dat je een terugval kunt krijgen. Op welke manier dit zich uit, dat weet je niet. Meestal herstelt het zich weer, maar het kan zijn dat er restverschijnselen overblijven. Na mijn laatste twee terugvallen heb ik wel restverschijnselen overgehouden, zoals dat ik nu niet lang kan blijven staan en erg vermoeid ben.''

Behandeling
Niki wil nu in januari naar India om zijn ziekte te laten behandelen. Door middel van stamceltransplantatie wordt de MS stopgezet. ''Ik had natuurlijk al heel veel gelezen over de behandeling, en besloot dat ik niet verder achteruit wilde gaan en heb me ingeschreven voor de behandeling. In India, Zweden, Mexico en Rusland schreef ik me in. Vorige week donderdag hoorde ik dat ik in Januari terecht kan in India. Hoe sneller je erbij bent, hoe beter. De schade die ik al heb door de MS blijft, daar moet je vanuit gaan. Dus ik hoop op de stop van de MS. Als ik weer wat meer energie krijg na de behandeling, zou dat de kers op de taart zijn.''
"In de eerste week in India worden verschillende onderzoeken gedaan, zoals MRI, hartfilmpje, bloed- en leveronderzoek. Ik word dan nog niet opgenomen maar verblijf in een hotel. Ze onderzoeken of er geen andere risico's zijn welke de behandeling ten nadele kunnen beïnvloeden. Daarna word ik opgenomen. Ze gaan daarna mijn stamcellen rijpen en vermenigvuldigen, vervolgens worden ze geoogst, ingevroren, dan krijg ik chemo en wordt mijn immuunsysteem tot 10% vernietigd. Vervolgens worden de geoogste stamcellen weer teruggeplaatst en ga ik in quarantaine. Dat is in het kort wat de behandeling inhoudt. Het is een vrij heftige behandeling, maar het is de enige manier om de MS te stoppen.''

Terugval
''Vorig jaar heb ik een grote terugval gehad. De ergste wel uit mijn hele MS-carrière. Mijn gezondheid is nu lang niet wat het ooit is geweest'', vertelt Niki geëmotioneerd. ''Ik wil eigenlijk heel veel. Ik wil veel werken, het liefst met mijn zoontje gaan voetballen en het liefst nog met hem mee trainen, maar dat gaat allemaal niet. Als ik nu naar zijn training ga, dan neem ik een krukje mee zodat ik kan zitten. Ik kan gewoon niet te lang staan. Het is af en toe wel lastig, heel veel mensen zien mij en denken; 'dat is een fitte jonge man'. Sommige mensen vinden het heel lastig om te begrijpen, omdat je aan de buitenkant niet alles ziet. Als gezin staan we sterk en we hebben veel steun aan onze naaste omgeving. We zijn gelukkig, nu komt dit op ons pad en moeten we 'alles' naar buiten brengen, dat is af en toe wel lastig.''
''Het voordeel van zoiets openbaren is wel dat je steun krijgt uit hoeken van waaruit je het niet had verwacht. Mensen zetten acties op, ik krijg donaties van onbekenden, mails en berichten van zo ontzettend veel mensen. Dat is echt heel mooi.''
''Mijn kinderen hebben kerstkaarten getekend, het geld dat daarmee wordt opgehaald, is allemaal om de behandeling te bekostigen." En zo zijn er ondertussen nog veel meer acties en ideeën om ervoor te zorgen dat ik naar India kan. "Ook staat mijn werkgever vierkant achter me. Ze steunen me waar ze kunnen en denken op alle mogelijke manieren met me mee voor acties en andere ideeën. Super om te zien. Gisteren zei mijn zoontje 'papa, kom je mij ook trainen met voetballen? 'Nu nog niet zei ik. Maar ik hoop dat ik over een jaar jouw trainer kan worden. Nu kan dat gewoon niet, en dat doet pijn.Wanneer je een ongeneeslijke ziekte hebt, waarvan je als enige zekerheid hebt dat het slechter wordt, is deze behandeling echt een kans.''