'We dachten op een gegeven moment zelfs dat hij het niet zou gaan redden'

OSS | Quinn is pas zeven maanden, maar heeft in zijn leventje al heel veel meegemaakt. Hij werd veel te klein geboren met een zeldzame hartafwijking en lag vijf maanden in het ziekenhuis. Tijdens of kort na een zware hartoperatie in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam kreeg hij bovendien een herseninfarct, waardoor hij de linkerkant van zijn lichaam minder goed kon bewegen. Nu hij sinds twee maanden thuis is, gaat het steeds beter met hem. "Hij sleept ons er soms echt doorheen", aldus moeder Lonneke Ramaker - Van Veghel uit Oss.

door Leon Voskamp

Een 20 weken echo is in veel gevallen een feestelijk moment. Lonneke en haar man Sander meldden zich in het ziekenhuis, maar tijdens de echo werd de verloskundige even stil. "Sander was vooraf ineens heel erg zenuwachtig. Zijn voorgevoel kwam uit; Quinn was niet gezond. Hij bleek een zeldzame hartafwijking te hebben wat slechts 1 op de 10.000 baby's heeft. Zijn longslagader en aorta waren met elkaar vergroeid." Snel na het dramatische nieuws werd een afspraak gemaakt met een arts in het Radboudumc in Nijmegen. "De medische molen is snel gaan draaien. We wisten al dat het te opereren was, maar dat het een zware operatie zou gaan worden. Zo lang de baby in de buik zat, was er niks aan de hand. Maar als het ter wereld kwam, zou het moeilijk gaan worden om zelfstandig te kunnen ademhalen." Tot overmaat van ramp had Quinn een flinke groeiachterstand en moest hij na de geboorte een periode aansterken in het ziekenhuis. Toen een tijd later de hartoperatie plaatsvond in Rotterdam, werd Quinn in de ochtend naar de operatiekamer gebracht. Zijn ouders wisten hoe lang het ongeveer kon duren, maar die tijd werd ruim overschreden. "We dachten op een bepaald moment zelfs dat Quinn het niet zou gaan redden. Het bleek uiteindelijk te komen omdat er hartritmestoornissen optraden tijdens de operaties." Tijdens of na de operatie zijn er complicaties opgetreden, waardoor Quinn in het begin aan de linkerkant verlamd was. Omdat hij nog zo jong is, gaat het echter met stapjes de goede kant op. "Bij een volwassene zou dit niet mogelijk zijn, maar bij een baby ontwikkelen de hersenen zich nog volop. Het is onzeker hoeveel verbetering er plaats gaat vinden, dat kan een arts ons ook niet vertellen. Quinn krijgt fysiotherapie en het gaat steeds iets beter."

Vijf maanden ziekenhuis
Het leven van Lonneke en Sander stond tijdens de vijf maanden ziekenhuisopname in Nijmegen en Rotterdam in het teken van hun zoon. Ze sliepen in een Ronald McDonaldhuis en waren veel bij Quinn. "Je wil zoveel mogelijk bij je kind zijn. Er telde eigenlijk niks anders. Toen hij eind november naar huis mocht, konden we eindelijk gaan genieten." Het gaat nu goed met Quinn en met zijn vader en moeder. "Hoe de toekomst eruit ziet? Wat we hebben geleerd, is dat plannen op de lange termijn niet werkt. We weten dat er in de toekomst nog een hartoperatie voor Quinn aan zit te komen, maar wanneer weten we niet."

Stichting Hartekind
Er worden in Nederland dagelijks vier kinderen geboren met een hartafwijking en per dag ondergaan drie kinderen een openhartoperatie. Iedere twee dagen overlijdt er een kind aan de gevolgen van de hartafwijking. Lonneke wil hier meer aandacht voor vragen en Stichting Hartekind onder de aandacht brengen. Deze stichting wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze kinderen verbeteren. "Van 13 tot en met 18 februari is de eerste Hartekind week. Belangrijk, want veel mensen zijn niet op de hoogte van dit enorme probleem." www.hartekind.nl.