Manon en Maik zijn chronisch ziek en dat beperkt hun sociale activiteiten.
Manon en Maik zijn chronisch ziek en dat beperkt hun sociale activiteiten. Foto:

Ziek en eenzaam: ‘Je verliest vrienden omdat je niet meer mee kan’

Algemeen 1.305 keer gelezen

VEGHEL/SCHIJNDEL | Manon (54) en Maik (36) zijn chronisch ziek en leven al lange tijd met een beperking. Dat heeft een enorme invloed op het sociale leven van beiden. Natuurlijk voelen ze zich wel eens eenzaam, misschien wel vaker dan ze zelf zouden willen. Samen met Welzijn De Meierij en ONS welzijn willen Manon en Maik het taboe omtrent eenzaamheid doorbreken.

Aan het medisch dossier van Veghelaar Maik lijkt geen einde te komen. Hij somt het nog maar eens zuchtend op: “Heb je even? Ik heb vanaf mijn zestiende diabetes. In het begin nam ik daarvoor een pilletje, maar het werd steeds erger. Een paar jaar geleden is mijn maag ermee gestopt. Mijn maag vulde zich alleen nog maar en verwerkte het voedsel en drinken niet meer, daarvoor heb ik enige tijd in het ziekenhuis gelegen. Sindsdien heb ik een MIC-KEY button. Dat is een voedingssonde die door de buikwand in mijn dunne darm geplaatst is. Ik loop dus 24/7 rond met een rugzak en een slang uit mijn buik. Ik mag een halve liter water per dag drinken. Eten zit er helaas niet meer in. Alle voedingsstoffen krijg ik binnen via de slang. Het is mijn levenslijn.” 

‘Mijn lichaam functioneert steeds minder goed’ - Manon (54).

En dat is nog niet alles. Niks lijkt Maik bespaart te blijven. “Mijn zicht neemt langzamer zeker af. Ik zie nog maar 50 procent met mijn linkeroog en 60 procent met mijn rechteroog. Alle andere complicaties zal ik je besparen. Wanneer dit stopt? Geen idee. Dat is een beetje de rode draad bij al mijn medische klachten. Er komt steeds weer iets nieuws bij. Dat is voor mij het allerergste. Het lukt me niet om het af te sluiten.” Eenzaamheid is zeker niet iets wat alleen speelt bij ouderen. Maik: “Daarom doe ik nu mijn verhaal. Ook in mijn leeftijdscategorie heerst er eenzaamheid”, aldus de 36-jarige Veghelaar.

Vrijheid
Aan de andere kant van de tafel zit Manon. Haar krukken staan veilig naast haar. “Eigenlijk moet ik met de rollator lopen, maar dat vind ik vervelend”, glimlacht ze. “Ik weet sinds 2013 dat ik HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie) heb. Dat is een spierziekte die je een beetje kan vergelijken met MS. Mijn lichaam functioneert steeds minder goed. De spierkracht neemt af.” Manon heeft een zeer progressieve vorm van HMSN, terwijl het normaal langzaam progressief is. Ze legt uit hoe dat komt: “Ik heb in 2016 borstkanker gekregen. Ik heb toen chemotherapie en bestraling gehad. Door de chemotherapie zijn de zenuwen nog meer aangetast. Daarom gaat het bij mij sneller dan bij iemand anders met HMSN.” De 54-jarige Manon woont in Schijndel. Samen met haar hondje en steun en toeverlaat Doerak loopt ze graag een rondje door de wijk. “Dat is één van de dingen die ik nog kan. Het zijn geen grote afstanden die ik wandel, maar het voelt fijn. Overigens pak ik dan wel de rollator hoor. Daarnaast kan ik gelukkig nog autorijden. Dat geeft iets meer vrijheid.”


Maik en Manon samen in gesprek.

Autorijden zit er voor Maik niet meer in. Zijn ogen zijn dermate slecht dat het onverantwoord is om in een auto te stappen. “Ik durf het niet meer. Je wereld wordt wel heel erg klein zo.” Toch komt Maik nog geregeld de deur uit. Hij pakt graag de fiets. “Verder haal ik heel veel energie uit mijn twee neefjes en mijn nichtje. Ik ben graag in hun buurt. Daar geniet ik echt van. Net als het vrijwilligerschap bij de Veghelse judovereniging en tijdens Veghel in Hout. Weetje wat het is. Je geniet meer van de kleine dingen ook al wordt het steeds moeilijker.”

‘Je hoort er niet echt meer bij’
Toch staat er zowel ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds een olifant in Maiks kamer: de onzekerheid omtrent zijn ziekte. “Ik wil graag een punt zetten en dan vanuit daar weer opbouwen, maar dat lukt me niet omdat er steeds nieuwe kwalen bijkomen of bestaande klachten erger worden.”

‘Mijn vriendenkring is enorm geslonken’ - Maik (36)

Die onzekerheid vreet aan hem. Maik vervolgt: “Ik ben druk bezig om alles een plekje te geven. Ik moet leren leven met de beperkingen die ik heb, maar dat is niet eenvoudig. Ik heb bijvoorbeeld al mijn koksdiploma’s en was altijd een Bourgondiër. Als je dan van de een op andere dag te horen krijgt dat je niks meer mag eten. Dan stort je wereld in. Werken als kok zit er niet meer in, dus je verliest sowieso het contact met je collega’s. Vrienden of vriendinnen uitnodigen om te eten doe ik ook niet meer en naar het café gaan is bijna niet te doen. Daarvoor ben ik vaak te zwak. Je hoort er niet echt meer bij. Mijn vriendenkring is daardoor enorm geslonken. Als ik eropuit wil dan moet ik alles plannen en dan maar hopen dat ik me goed genoeg voel.” Volgens Maik worden chronisch zieke mensen vaak overgeslagen. “Je leert je echte vrienden heel erg goed kennen. Die kun je uiteindelijk op één of twee handen tellen.”

Tranen
Manon, die iets verder in het verwerkingsproces is, haalt veel voldoening uit vrijwilligerswerk zoals op Basisschool de Heijcant waar ze TSO-kracht (tussen schoolse opvang) is. “Je doet iets nuttigs en bent onder de mensen. Bij de Heijcant ben ik al 14.5 jaar vrijwilliger. Ik hoop dat ik kan blijven nu de school binnenkort overstapt naar het continurooster. In verband met corona heb ik het de laatste maanden niet gedaan. Ik wilde geen onnodige risico’s lopen.”
Ook Manons sociale kring is door de jaren heen flink geslonken. “Je verliest vrienden omdat je niet meer mee kan. Dikwijls vragen ze het al niet meer, omdat ze het antwoord toch al weten.” Voor de Schijndelse was het een grote klap toen haar broer (57) afgelopen december overleed aan de gevolgen van kanker. Ze vecht tegen de tranen. Eigenlijk wil je haar een knuffel geven. “Dan vraag je jezelf wel af: ‘komt er ook nog een keer iets leuks of iets fijns’?” Toch blijft Manon positief. Ze tovert zelfs een glimlach op haar gezicht. “Veel mensen dachten dat ik daaraan onderdoor zou gaan, maar niets is minder waar. Ik blijf de strohalmen, hoe klein ook, pakken om er iets van te maken. Je moet wel dingen blijven doen. Het lijkt me leuk om in de toekomst eens op pad te gaan met gelijkgestemden en mensen van mijn eigen leeftijd of jonger. Dat kunnen chronisch zieken zijn, maar dat hoeft niet.”
Maik zit toch nog altijd met het koken in zijn hoofd. Misschien een kookgroepje? Over een tijdje, als hij zich beter voelt. Mocht het er ooit van komen dan is Maik waarschijnlijk de enige kok in Nederland die zijn eigen creaties niet mag proeven. Hij lacht: “Wie weet. Eerst moet ik stabiel worden. Een punt zetten achter al deze ellende.”

Leeftijd 30-60 jaar
Esther de Bie (ONS welzijn) en Maren Brakke (Welzijn De Meierij) willen het taboe van eenzaamheid graag doorbreken. Ze komen graag met mensen in contact die zich eenzaam voelen. “Wij richten ons nu meer op de leeftijd 30-60 jaar. Voor ouderen is er heel veel en ook voor de jeugd is er van alles te doen. Voor de doelgroep tussen de 30 en de 60 jaar ontbreekt er wel eens iets. Wij vinden het moeilijk om onze vinger erop te leggen wat dat ‘iets’ precies is”, aldus Brakke. De welzijnsorganisaties in Meierijstad zitten er bovenop. Ze blijven aandacht vragen voor deze problematiek. “Huisartsen zijn belangrijke partners bij het signaleren en bespreekbaar maken van eenzaamheid. Eenzaamheid vraagt iets van ons allemaal, van jezelf, je buren, maar ook van het bedrijfsleven. Wil jij een bijdrage leveren dan komen we graag met je in contact”, besluit De Bie.

Contact
Contact opnemen met Welzijn De Meierij en ONS welzijn kan via:
Voor Sint-Oedenrode: Nelleke Zomer, 0614329432 of per mail n.zomer@welzijndemeierij.nl.
Voor Veghel: Esther de Bie, 0614342433 of per mail esther.debie@ons-welzijn.nl.
Voor Schijndel: Maren Brakke, 0683404938 of per mail m.brakke@welzijndemeierij.nl.

Wil je nog andere tips om meer mensen te ontmoeten. Neem dan een kijkje op de Facebook van Omzien Naar Elkaar: www.facebook.com/omziennaarelkaarmeierijstad.
Meer informatie is te vinden op: www.ons-welzijn.nl en www.welzijndemeierij.nl.

Maren Brakke, Nelleke Zomer en Esther de Bie willen eenzaamheid uit de taboesfeer halen.
Maik en Manon samen in gesprek.
Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Uit de krant