Collecte Team Non-stop naar de top voor Fenne
Algemeen 660 keer gelezenVEGHEL | Er worden iedere week 1 of 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. De 'batterij' van zo'n kind is half leeg, laadt niet op en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel als of ze een marathon hebben afgelegd. Ze zijn dan totaal uitgeput. Fenne Snoeck (11) woont in Veghel en is ook geboren met een energiestofwisselingsziekte.
Bij veel kinderen zijn de organen aangetast, hebben ze ernstige ontwikkelingsachterstand ,voedingsproblemen, epilepsie en hart en leverfalen. 70 procent van de kinderen wordt niet volwassen en veel kinderen overlijden voor hun tiende levensjaar.
Gelukkig is het bij Fenne door de jaren heen stabieler geworden. "Maar we weten niet hoe lang dit blijft. We hopen op een medicijn voor Fenne en haar lotgenootjes waarmee ze deze ziekte kunnen stilzetten", laat de familie Snoeck weten. Dat medicijn zit er aan te komen maar er is nog veel geld nodig. Kinderarts en professor Jan Smeitink van het Nijmegen Centre for Mitochondrial Disorders ontwikkelt dat medicijn.
Join4Energy
De familie Snoeck gaat samen met de Stichting Join4Energy geld inzamelen door op 15 juni de Mont Ventoux te beklimmen. Het grote doel is om veel geld op te halen voor het bestrijden van deze oneerlijke ziekte.
Vrienden
Team Non-stop naar de top voor Fenne houdt binnen de Gemeente Meierijstad een collecte. Ze zijn daar afgelopen zondag mee begonnen en zetten dit voort tot en met zaterdag 23 februari. Samen met vrienden, kennissen en familie gaan ze langs de deuren voor een donatie.
Tijd
"Help mee om Team Non-stop naar de top voor Fenne hun doel te laten bereiken. Alvast hartelijk dank voor uw tijd", aldus de familie.
