Logo kliknieuws.nl/uden
Foto: Ankh van Burk.
Foto: Ankh van Burk.

"Wij vragen aandacht voor jonge mensen met dementie en hun gezinnen"

  •   keer gelezen

UDEN | Bij dementie wordt vaak alleen aan ouderen gedacht. Minder bekend is dat dementie ook voorkomt in de leeftijd tussen 25 en 65 jaar. Wat dat betekent voor de partner weet Tineke Reijbroek uit ervaring. Samen met Dorris Duurland wil zij meer aandacht voor dit onderkende probleem.

Wat is jouw ervaring met jonge mensen met dementie?
Tineke: "Bij mijn man Bart werd in 2010 de diagnose vasculaire dementie vastgesteld. Hij was toen 59 jaar, maar het speelde al veel eerder. Het probleem bij jonge mensen met dementie is, dat er niet meteen aan dementie gedacht wordt, omdat de eerste symptomen meestal niet het geheugen betreffen. Het uit zich bij jonge mensen eerder in gedragsstoornissen, zoals dwangmatig gedrag, achterdocht, prikkelbaarheid en onrust. Mijn man hechtte bijvoorbeeld veel waarde aan etiquette, maar ineens viel dat weg en dat had hij zelf niet in de gaten. Ook gaat de dementie met meer agressie gepaard. Dat heeft onder andere te maken met verzet en onmacht tegen de ziekte en de gevolgen. Ik moest op den duur elk woord, elk gebaar , elke aanraking op een goudschaaltje wegen, want alles kon tot oorlog leiden. Mijn man is in 2015 overleden. De vijf jaar van zijn ziekte zijn tropenjaren voor mij geweest."

Waar liep je zoal tegenaan?
Tineke: "Het moeilijkste is het onbegrip van de buitenwereld, ook van familie en vrienden. Iedereen vult zelf in wat zij denken dat het is, maar als je op bezoek komt zie je niet alles. Wij hadden samen een ontwerpbureau. Door zijn ziekte viel het inkomen van hem weg en ik moest de werkzaamheden op een laag pitje zetten, mede doordat de vele medische afspraken altijd overdag zijn en ik als partner altijd mee moest. Het inkomen valt dus terug. Naast de zorg voor Bart had ik ook nog mijn gezin met nog twee opgroeiende pubers en werd mijn moeder dementerend. Emotioneel word je aan alle kanten op de proef gesteld terwijl je je partner steeds meer aan het verliezen bent."

Jullie zijn samen het project 'Mist' gestart. Wat betekent de titel en hoe gaat het project eruitzien?
Dorris: "Mist is een mysterieus weerverschijnsel, dat onverwacht komt opzetten en waar je niets tegen kunt doen. Mist is ook iets dat je totaal omgeeft en waarin je, als de mist erg dicht is, kunt verdwalen. Zo is het ook met dementie: niet alleen voor degene, die er door wordt getroffen, maar ook voor zijn naasten, die de partner langzaam 'mist'. Ons project bestaat uit een boek met de titel 'Mist partners van jonge mensen met dementie in beeld'. Daarin vertellen vijftien partners van jonge mensen met dementie hun verhaal, vergezeld van hun foto's, eventueel ook van de dementerende partner, maar dat is niet altijd mogelijk. Daarnaast willen we een reizende expositie houden van portretten van jonge mensen met dementie en hun partner. We willen het project presenteren op de Wereld Alzheimer Dag van 21 september 2017."

Wat willen jullie met het project bereiken?
Tineke: "We willen met het project meer inzicht in en aandacht voor jonge mensen met dementie en hun gezinnen. We willen iedereen die hiermee te maken heeft bereiken, ook verzorgers, hulpverleners en beleidsmakers."

Is er al iets van het project 'Mist' te zien?
Dorris: "Ik ben lid van de Stichting Udense Kunstenaars (STUK) en heb op dit moment een overzichtsexpositie in Kunsthuis 2 aan het Mondriaanplein. Daar is 'Stil Verdriet'te zien, een project van mij over ongewenste kinderloosheid, een foto uit mijn project 'Zuster in ruste' en er wordt een tipje van de sluier opgelicht over het project 'Mist'. De expositie is tot en met 7 januari te zien op woensdag, zaterdag en koopzondag van 14.00 tot 17.00 uur."

Hoe financieren jullie het project?
Tineke en Dorris; "We zijn bezig met fondsenwerving. Daarnaast proberen we sponsors te werven bij maatschappelijk betrokken ondernemers. En tot slot zijn we een crowdfundingsactie gestart, die tot 8 januari loopt. Met 10 euro kun je het project al steunen."
Sponsors kunnen zich melden via info@dorrisduurland.nl. Bijdragen geven voor de crowdfunding kan op www.voordekunst.nl/projecten/5168.

Lees het hele interview in het Udens Weekblad van 14 december. 

Meer berichten