'Deze behandeling was mijn enige kans'

Yvonne Ceelen (35) uit Uden was pas 15 jaar oud toen bij haar MS werd geconstateerd. Begin november vertrok ze naar Rusland voor een ingrijpende behandeling om de ziekte een halt toe te roepen.

Hoe werd ontdekt dat je MS had?
"Ik was op school toen ik plotseling niet meer kon schrijven. Ik wist op dat moment niet wat er aan de hand was, maar vijf dagen later was ik eenzijdig verlamd. Binnen twee weken was het duidelijk dat ik MS had. De eerste vijf jaar kreeg ik verschillende uitvalsverschijnselen aan mijn rechterzijde. De ene keer was het mijn arm, dan weer mijn oog, het was iedere keer op een andere plek. Ik kende diepe dalen, maar krabbelde er iedere keer toch weer boven op. Mijn kracht en positieve instelling werden beloond, want zeven jaar lang stelde de ziekte zich verdekt op en kon ik mijn leven opbouwen."

Je had een baan en maakte toekomstplannen. Hoe ging dat?
"Ik was bedrijfsleidster in verschillende kledingzaken. Op mijn 21e ben ik op mezelf gaan wonen in Uden. Dat MS een slopende ziekte is werd ook mij helaas pijnlijk duidelijk. De ziekte beheerste weer in alle hevigheid mijn leven en op mijn 29e werd ik volledig afgekeurd. Ik woog nog maar de helft van wat ik nu weeg, en dat ging heel snel. Ik kon nog wel lopen maar dat ging steeds slechter. Vervolgens werd ik geconfronteerd met een tumor in mijn hersenstam. Na twee jaar bleek de tumor een cyste te zijn en lukten het de artsen om in 2017 met een risicovolle operatie de cyste leeg te halen."

De MS is in die twee jaar 'gewoon' doorgegaan, hoe hield je dat vol?
"Terwijl ik aan het wachten was op die zware operatie in mijn hersenstam, mocht ik ruim 2,5 jaar geen medicijnen innemen. Daar betaalde ik de rekening voor en ben toen flink achteruit gegaan. Er moest iets gebeuren. Toen ik de medicijnen weer mocht innemen werd ik er weer zo ziek van dat ik ermee moest stoppen. Op dat moment had ik de 'secundaire progressieve vorm', wat betekent dat ik langzaam achteruit ging, zonder kans op verbetering."

Je zag geen andere uitweg dan een HSCT behandeling. Wat houdt dat in?
"aHSCT (ook wel HSCT genoemd) staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed, zogenaamde hematopoietische cellen. Autoloog betekent dat de stamcellen van de persoon zelf worden gebruikt. Het doel van aHSCT is het afweersysteem 'resetten' zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS. Stamcellen zijn erg belangrijk voor het repareren van schade in het menselijk lichaam. Vanuit stamcellen kunnen verschillende andere soorten cellen ontstaan. In dit geval worden stamcellen uit het bloed gebruikt, deze kunnen verschillende type ontstekingscellen vormen en daarmee het afweer systeem opnieuw opbouwen. Dit type stamcel kan echter geen organen of weefsels herstellen. aHSCT kan daarom permanente zenuwschade niet herstellen."

Waarom een HSCT stamceltransplantatie in het buitenland, kan dat niet in Nederland?
"In Nederland doen ze deze behandeling alleen voor leukemie patiënten, niet voor MS. Her wordt dus ook niet vergoed door de verzekering. Ik vond dat ik genoeg had ingeleverd en dat deze behandeling mijn enige kans was om de ziekte te remmen en misschien zelfs mijn situatie te verbeteren. Deze behandeling wordt in verschillende landen aangeboden en ik heb voor Rusland gekozen. Ik heb zelf alles moeten uitzoeken en regelen wat en hoeveel ik nodig had. Misschien had ik wel 75.000 euro nodig, dat kon ik niet opbrengen. Daarom heb ik de crowdfunding campagne 'Yvonne Terug Op Hakken' opgestart. Diverse donaties en acties zijn nodig geweest om het bedrag bijeen te krijgen. Zo was er een benefietavond en een Hakken Fun Run. Ik ben familie, vrienden, kennissen en zelfs onbekenden heel dankbaar dat ze hebben geholpen het bedrag bijeen te brengen. In het bijzonder de mensen van Side Kix. Zonder hun mega spandoeken en drukwerk zou ik het nooit gered hebben. Overal hing wel een foto van mij, ik voelde me een bekende Udenaar."

Wanneer was het zover dat je naar Rusland kon vertrekken?
"Na een vlucht van drie uur kwamen we op zondag 3 november aan in Rusland en gingen we naar ons hotel in Moskou. Op dinsdagmiddag half vijf gingen we naar het ziekenhuis, dat leek op een soort militaire basis. Overal stonden militairen bij de slagbomen die alleen open gingen voor bezoekers die een uitnodigingsbrief van het ziekenhuis hadden ontvangen. Ook mijn kamer was een donker klein kamertje. Ik dacht nog even: waar ben ik aan begonnen? Toen ik mij daar overheen had gezet was het goed. Er volgde een intakegesprek en ik mocht weer terug naar ons hotel. De volgende dag startten ze de onderzoeken van 8.00 tot 21.00 uur, daarna werd beslist of ik de behandeling mocht ondergaan. Toen die goedkeuring er was moest ik in het ziekenhuis blijven. Ze begonnen met de stamcellen te stimuleren, waarvoor je twee keer per dag een injectie krijgt. Dit ging in combinatie met een infuus en andere medicatie, bij mij duurde dit vier dagen. Een speciale nek-katheter werd ingebracht voor de stamcellenverzameling, afhankelijk van je gewicht werd er gekeken hoeveel stamcellen er nodig zijn. Bij mij waren het er 2 miljoen en dat was al binnen één dag gelukt. Hierna werd de nek-katheter vervangen door een dunnere die ook wat lager wordt geplaatst. Deze is voor de chemo en verdere behandeling. Na vier dagen chemo kreeg ik één dag rust met ondersteuning van medicatie. De dag van de transplantatie was voor mij nogal heftig geweest, die dag hadden we met de andere patiënten een 'stamcelfeest', waarover je meer kunt lezen op mijn website www.yvonneterugophakken.nl. Hierna ging ik acht dagen in 'isolatie quarantaine'. Na één rustdag was het tijd voor het laatste infuus om de allerlaatste b-cellen te elimineren."

Wanneer weet je of het gelukt is?
"Op 3 december ben ik weer thuis gekomen. Of de behandeling gelukt is weten we pas in de toekomst, maar over drie maanden ga ik al verschil merken. Ik ben nu net thuis dus mijn lichaam moet nog herstellen van alle medicatie. Daarna kan ik gaan revalideren en naar de fysiotherapie. Ik kom iedere dag buiten met een rolstoel en verder ben ik lekker thuis. Daar voel ik mij goed en kan ik schuifelen over de vloer. Ik train met een gewichtje en trappertje voor mijn benen, nu nog minimaal, maar dat bouwt zich op. Ik moet goed letten op wat ik eet en drink: geen rauwe dingen en geen water uit de kraan. Iedere week komen ze bloedprikken, mijn waardes zijn iedere week een beetje beter en daar zijn we blij mee. Ik ben heel blij dat ik de behandeling gedaan heb en nu mag zeggen dat ik 'MS-vrij' ben, maar dat vind ik nog een beetje eng en spannend om te zeggen. Ik gebruik nog wel pijnstillers en dr. Federenko verwacht dat ik ongeveer anderhalf jaar nodig heb om te herstellen. Mijn doel is om fit genoeg te zijn zodat ik weer aan het arbeidsproces kan deelnemen en ik mijn leven weer kan oppakken."