‘Elke provincie tegen q-koorts mobiliseren’
Gezondheid 46 keer gelezen UDEN – Drie maanden is Annemieke de Groot nu directeur/bestuurder van Q-support. Met de oprichting van die stichting heeft de regering een begin gemaakt om patiënten met chronische gevolgen van Q-koorts te adviseren en bij te staan. “Ik heb inmiddels al met veel mensen gesproken en ben onder de indruk. Ik heb sterke mensen ontmoet die nu niet meer in staat zijn om iets te doen. We kunnen ze niet beter maken, maar proberen de kwaliteit van hun leven te verbeteren.”[image=266316]
In 2012 werd tien miljoen euro ter beschikking gesteld aan een onafhankelijke stichting ter ondersteuning van Q-koortspatiënten voor advies, begeleiding en onderzoek. Q-support dus. Er wordt samengewerkt met Stichting Q-uestion, de patiëntenvereniging. Annemieke was directeur van het Veiligheidshuis toen ze solliciteerde op deze functie: “Het pionieren en het thema spraken me aan. Werken met en voor mensen, samen met de overheid. Zien en weten waar ik het voor doe. Dat vooral.”
Ook voor Annemieke de Groot staat de Q-koorts nog helder op het netvlies. Ze kent ook mensen die ziek werden. Die eerste uitbraak was vanuit Herpen in 2007 en de epidemie bereikte in 2009 een hoogtepunt. De ziekte heeft zich geconcentreerd in het midden en zuiden, maar sloeg over het hele land toe. “Weliswaar minder als bij ons, maar het is belangrijk dat huisartsen ook in het noorden bijvoorbeeld de ziekte sneller herkennen. Hier is er veel meer bewustzijn, in andere provincies is het niet vanzelfsprekend om aan Q-koorts te denken. Dat moet veranderen.”
Schrijnend
Veel mensen zijn getroffen en genezen, maar een grote groep mensen ondervindt nog dagelijks de gevolgen. Daarvan zijn er een aantal bekend bij de patiëntenvereniging, het werkelijk aantal getroffen mensen is veel hoger. Zo’n 300 bekende patiënten dragen chronisch de bacterie bij zich, òf worden beperkt in het dagelijks leven door het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Naar schatting zijn dat zo’n 800 mensen. Het is van belang dat zij terecht kunnen met vragen en waar nodig en mogelijk ondersteuning krijgen voor de problemen waar ze tegenaan lopen. “Ik heb schrijnende verhalen gehoord. Mensen die werk kwijt zijn of studie niet af konden maken. Die hun huis daardoor moeten verkopen of de deur niet meer uit kunnen. Er is veel leed.” Ook heeft Annemieke een afspraak staan met een geitenboer. “Ik ben er in de eerste plaats voor de patiënten en de gevolgen van de Q-koorts, maar dat betekent niet dat ik tegen geiten of de boeren ben. In dit verhaal zijn alleen maar verliezers. Niemand heeft erom gevraagd. Ik wil weten wat er leeft”, daarom spreek ik in mijn oriëntatie álle betrokkenen.”
Onderzoek
Er is al veel deskundigheid bij Q-uestion, bij professionals en bij onderzoekers. Samen met hen wordt een meerjarenplan opgezet. “De politieke discussie is voorbij. Keuzes zijn gemaakt en belangen afgewogen. Er is een lang traject van formele procedures aan vooraf gegaan maar nu kan Q-support aan de slag. De epidemie lijkt voorbij, maar houdt nooit op. Patiënten moeten geholpen worden. Dat kan met hulp bij scholing, werk, financiële en juridische bemiddeling en misschien ook met therapie. Laten zien wat ze nog wel kunnen. Het enige wat we niet doen, is geld geven.”
Het initiëren van onderzoek is een belangrijke taak worden voor Q-support. Een onderzoek onder de bevolking van Herpen is onlangs gestart door de GGD. Vergelijkbaar wil Q-support zich richten op onderzoek dat ten goede komt aan de patiënt. “En ik ga komend jaar alle provincies persoonlijk benaderen. Ze mobiliseren. Elke provincie moet een programma krijgen van intake tot en met begeleiding. Elke provincie moet een netwerk krijgen, een aanspreekpunt.”
Mensen kunnen zich melden bij info@qsupport.nu
