Afbeelding

'Help Annet (13) aan een nier'

Gezondheid 165 keer gelezen
UDEN – Annet Nieuwenhoven is op het eerste gezicht een mooie, opgewekte en spontane meid waar niets mis mee is. De 13-jarige is majorette bij De Wiebert, speelt viool en heeft het met haar vriendinnen prima naar haar zin in de tweede klas vwo+ van het Udens College. Maar achter de aanstekelijke lach van Annet schuilt een donkere zijde. Haar leven en dat van haar ouders René en Anja staat sinds mei 2009 op zijn kop. Toen is bij Annet een ernstige bloedziekte geconstateerd waardoor haar nieren niet meer werken. Elke nacht ligt Annet tien uur aan een dialyse-apparaat. Er is maar één ding wat deze leuke meid echt helpt: een nieuwe nier. Het Udense gezin is daarom op zoek naar een levende nierdonor.

Door Stephan van Berkel

[image=158440]

Annet vergeet 14 mei 2009 nooit meer. “Het was de dag dat de Toppers zouden optreden tijdens het Eurovisie Songfestival. Ik had al een tijdje veel hoofdpijn en moest regelmatig overgeven. Ik zag bleek. Mijn vriendinnen zeiden dat ik er uit zag als een spook. Ik was ook steeds snel moe als we bijvoorbeeld tikkertje deden. We zijn een paar keer naar de huisarts geweest, maar die ondernam in eerste instantie niks. Op die bewuste dag kreeg ik toch een verwijzing naar de kinderarts in Veghel. Daar werd mijn bloeddruk gemeten. Diezelfde nacht werd ik met een ambulance overgebracht naar het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen. Daar heb ik drie weken op intensive care gelegen.”
Annet en haar ouders wisten dus meteen dat het niet goed zat. “In de ambulance hadden we eigenlijk nog dikke pret, maar in het ziekenhuis was de pret snel over. Wat ik in het begin erg vervelend vond was dat ik het gevoel had dat iedereen daar achter mijn rug over me fluisterde en ik niets mocht horen. Ik voelde me zo nutteloos, als het vijfde wiel aan de wagen.”
Bij Annet werd Atypische HUS vastgesteld, een bloedziekte die de kleinste bloedvaatjes aantast. Dan zijn de nieren als eerste aan de beurt. Die van Annet werken niet meer. “Ze moet ’s nachts tien uur aan het dialyse-apparaat. Die maakt het bloed schoon, maar vangt maar tien procent van de nierfunctie op. Dialyseren tast bovendien je hart en bloedvaten aan. Die verouderen met dubbele snelheid”, legt Annets moeder Anja uit.
Zoals gezegd is Annet een vrolijke, spontane en mooie meid. Op het eerste gezicht zie je niets dat duidt op een ziekte. Annet zelf merkt de gevolgen des te meer. “Ik ben heel snel moe na inspanningen. Ik heb ook twee sets schoolboeken; een voor op school en een voor thuis, zodat ik er niet mee hoef te sjouwen. Ik heb ook een ander lesrooster, waar mijn vriendinnen jaloers op zijn. Ik heb 13 lesuren per week minder. Ik mag later beginnen en kan eerder naar huis. Ik heb vooral de minder belangrijke vakken ingeleverd.” Annet heeft ook een speciaal dieet. “En ik heb een vochtbeperking. ’s Nachts trekt het dialyse-apparaat veel vocht uit je lijf. Dat moet ik overdag dus aanvullen, maar ook weer niet teveel, want nierpatiënten plassen weinig of niets. Dat vind ik wel erg moeilijk. Ik mag een liter per dag drinken. Wat ik verder natuurlijk merk, is dat ik klein ben, omdat mijn nieren niet meer werken. Ik spuit wel groeihormonen.” Lachend voegt ze toe: “Als ik die op internet zou zetten, dan heb ik hééél veel centjes.” Dat kan vader René beamen. “Ik heb een koelkast die duurder is dan mijn auto...”
Ondanks haar ziekte staat Annet optimistisch en positief in het leven. “Ik heb ook een hele toffe vriendinnenclub”, zegt ze. Ook voor haar ouders, Anja en René, trekt de ziekte van Annet een zware wissel op hun leven. “Alles staat in het teken van Annet. We leven volgens schema’s. En als Annet iets leuks wil doen wat ook maar een beetje inspannend is, heeft ze minimaal 12 uur slaap nodig. Het is wel zwaar, maar het optimisme en de vrolijkheid van Annet helpt ons er doorheen. Daar kunnen wij nog wat van leren”, zegt Anja.

[image=158441]

Nierdonor
Het gezin Nieuwenhoven verstuurde onlangs een opmerkelijke oproep via de mail naar familie, vrienden en bekenden. Namelijk de oproep voor een levende nierdonor. Anja: “Als we via de normale weg wachten kan het erg lang duren. Als je spoelt spaar je punten. Hoe langer je dialyseert, hoe meer punten dus. Daarmee kom je in aanmerking voor een donornier. De groep twaalf- tot zestienjarigen komt als eerste in aanmerking, vervolgens de nul- tot zes-jarigen en daarna de zes- tot twaalfjarigen. Zestienplussers staan onderaan de wachtlijst. Annet zit nu in de bovenste groep maar als ze 16 wordt duikelt ze in één keer naar de groep die het langst moet wachten. Dat is keihard, maar zo werkt het.”
Annet en haar ouders zijn op zoek naar een levende donor. “Een nier van een levende persoon gaat langer mee, tien tot vijftien jaar. Bovendien is er een nieuw medicijn dat de effecten van Annets bloedziekte op de – nieuwe - nier fors doet afnemen. Bij een nier van een overleden persoon is er weinig voorbereidingstijd, wat de kans op slagen verkleint.” Dus zoekt de familie iemand met bloedgroep A of O die één van zijn twee nieren wil afstaan. Met één nier kun je prima leven. Een onlangs gepresenteerd onderzoek van de Nierpatiënten Vereniging Nederland leerde dat van alle nierdonoren 98 procent het wéér zou doen als ze de kans kregen. “Dat gaat zeer zorgvuldig”, weet René, “het vooronderzoek naar een donor duurt een half jaar. Je wordt helemaal apk-gekeurd.” Uiteraard hadden René en Anja met alle liefde zelf een nier afgestaan aan hun dochter, maar dat kan niet omdat de bloedziekte erfelijk is.
René en Anja Nieuwenhoven realiseren zich dat de oproep voor een nierdonor vrij ongebruikelijk is. “Dat zeiden ze in het Radboud ook, maar ze geven ons wel gelijk. We weigeren ons neer te leggen bij de beperkte mogelijkheden die er nu zijn voor Annet.”

Annet Nieuwenhoven is op zoek naar een nierdonor met de bloedgroep A of O. Wie deze jonge Udense meid wil helpen kan zich wenden tot het gezin Nieuwenhoven via e-mailadres . Meer informatie is te vinden op www.donatiebijleven.nl, www.nierdonor.nl en www.nierstichting.nl.

[image=158442]
Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Uit de krant