Stichting Steun 22Q11 en LTC Uden slaan handen ineen: 'Om blijvende awareness te creëren'

  •   keer gelezen   Sport

UDEN | De Stichting Steun 22Q11 is de nieuwe maatschappelijke partner van tennisvereniging LTC Uden. Door deze samenwerking wil de stichting meer 'blijvende awareness' creëren voor het 22Q11-syndroom. "Dit is na het Syndroom van Down het meest voorkomende syndroom. Eén op de 2.000 kinderen wordt ermee geboren, maar bijna niemand weet wat het is. Je ziet het vaak ook niet aan iemand", vertelt Kim van Bekkum.

Door Martijn Schwillens

'Want onbekend maakt onbegrepen', is de slogan die Steun 22Q11 gebruikt in de verschillende campagnes. Het toont direct waar het de stichting om gaat. "Het is een genetische afwijking. De oorzaak is het ontbreken van een klein stukje van chromosoom 22 ter hoogte van locatie Q11. Zodoende de naam", verduidelijkt Kim, voorzitter van de stichting. Haar zoon (17) heeft het syndroom ook. "Kort na zijn geboorte vertelde de doktoren ons dat de kans meer dan 50 procent was dat hij geen achttien zou worden. Maar een korte levensverwachting is niet per definitie een van de symptomen. Het 22q11DS-syndroom heeft maar liefst 180 tot 190 kenmerken en elk kind krijgt er door de jaren heen dertig tot veertig. In zeven op de tien gevallen gaat het gepaard met een hartafwijking. Dat geldt tevens voor onze zoon. Hij mist ook een nier, heeft een lage spierspanning en een spraakachterstand. Maar anderen hebben afwijkingen aan het gehemelte, autisme, laag IQ of voedingsproblemen. Het is soms een proces van jaren voordat het syndroom wordt gediagnosticeerd. Bij voedingsproblemen, oogafwijkingen of een probleem met het hart wordt vaak aan andere ziekten gedacht."

Campagne
De lage bekendheid is opvallend, omdat het 22Q11-syndroom na het Down-syndroom het vaakst voorkomt. "Onze campagnes richten zich dan ook niet alleen op ouders en mensen in het algemeen, maar ook op artsen en scholen. Zelfs in academisch ziekenhuizen weten verpleegkundigen niet altijd wat het is. Daarom hebben we in eerste instantie een campagne neergezet die best confronterend is. Binnenkort verschijnt ook een magazine dat als bewaarnummer gestuurd gaat worden naar speciaal onderwijsscholen, kinderpoli's en consultatiebureaus. We organiseren tal van events om geld op te halen, zoals onlangs nog een tocht op de step van Rijssen naar Uden en terug. We hebben al eens een cheque van 150.000 euro kunnen overhandigen aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis", zegt Kim, die de stichting 4,5 jaar geleden oprichtte, met trots. "Verder rijden er door het land twee vrachtwagentrailers die volledig zijn beletterd met uitingen van de stichting en binnenkort gaat een touringcar van De Wit door de regio rijden met onze beeltenissen erop. We zijn nog op zoek naar een ambassadeur."

Maatschappelijke partner
En de Stichting 22Q11 is sinds kort dus de nieuwe maatschappelijke partner van LTC Uden. "Deze samenwerking draait niet alleen om een hogere naamsbekendheid, maar is ook bedoeld om te onderstrepen dat sporten niet vanzelfsprekend is, maar wel van belang voor iedereen met een beperking. Ons reclamebord en vlaggen hangen bij LTC en het logo komt ook op de kleding van de selectiespelers", vertelt Kim blij. "Ook gaan we onze jaarlijkse familiedag bij LTC organiseren, zodat de kinderen lekker met hun broertjes en zusjes kunnen tennissen. Ook wordt in juni het Steun 22Q11 Open gehouden, een officieel KNLTB-toernooi, met deelnemers uit het hele land. Onze stichting komt zo ook op de site van de bond. Daar zijn we erg blij mee, want we willen een olievlek creëren met sport. We hopen dus dat meer clubs het voorbeeld van LTC gaan volgen en ons een baan of veld ter beschikking stellen waar we een bord mogen ophangen. En zij, net als de tennisclub in Uden, hun maatschappelijke betrokkenheid willen tonen en laten zien dat kinderen welkom zijn om te komen sporten, ook als ze een beperking hebben."
Meer informatie via steun22Q11.nl

Meer berichten